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Wieder hoffen lernen
Irmtraud Tarr
Seit Juli 2001 haben wir Gernot aufgenommen. Gernot ist mein um fünf Jahre jüngerer Bruder. Aber mehr noch, er ist jemand, der Begleitung braucht, weil er durch einen schweren Autounfall im Alter von 20 Jahren eine Hirnquetschung erlitt und seither mit einer geistigen Behinderung leben muss.
Irgendwann war es da: dieses unfassbare, hoffnungstötende, tonnenschwere Wort: "geistig behindert". Ich weiß noch, wie schonend die Ärzte diesen Hammer handhabten. Anfangs rücksichtsvoll, tröstend mit verharmlosenden Versprechungen, später viel zu realistisch und vernichtend. Die Anstrengung der Hoffnungssuche wuchs proportional mit den Rückschlägen, den Enttäuschungen und den strapaziösen Bemühungen um Rehabilitationsmöglichkeiten. Gernot schien von all dem nichts wahrzunehmen, deutete keine Interessen an, bekundete kaum Resonanz. Er machte den Eindruck eines hilflosen Kleinkindes - ohne Kraft, ohne Kontakt, ohne Willen.
Ich erinnere mich an ein schreckliches Bild, das in mir entstand: ein Säugling im Glassarg, wohl genährt, versorgt und sauber gehalten, der den Geist aufgegeben hatte und zum puren Stoffwechsler geworden war. Die nackte Hilflosigkeit machte sich in uns breit. Aufgegeben von den Möglichkeiten der Medizin blieb nur noch die Hoffnung auf Unterbringung in einem Heim. Ein Ruck ging durch unsere Familie, der uns zunächst einmal umwarf. Wir mussten uns damit auseinandersetzen, Gernot als Dauer-Behinderten zu sehen. Unser ganzes Leben drehte sich plötzlich um dieses zerschmetternde Urteil. Jeder, der mit uns sprach, wusste ein Stück, wie wir nun als Angehörige eines Ewig-Behinderten zu denken und zu reagieren hätten. Plötzlich erfuhr ich hautnah um eine, vielleicht die größte Schwäche meiner Mitmenschen: Feigheit, verpackt in billigen Trost, utopischen Hoffnungen, dümmlichen Verharmlosungen - das wird schon wieder! Damals fehlte mir noch die nötige Distanz, die "Gesunden" in ihrer Betroffenheit gegenüber Leiden und Behinderung zu verstehen.
"Das Beste, was Ihnen blühen kann, ist die Unterbringung in einem Heim für Schwerstbehinderte." An diesen Satz, den wir von einem Psychiater hörten, kann ich mich bis heute erinnern. Wir weigerten uns, ihm Glauben zu schenken. So kam es, dass das Unglaubliche geschah: wir entschieden uns zum selbstverantwortlichen Tun und zur Hoffnung. Diese Entscheidung brauchte Training und musste täglich hart erkämpft werden. "Nicht und unter keinen Umständen aufgeben", war meine trotzige Devise. Umso mehr aber empfand ich die kleinen Lichtblicke, wenn Gernot Zeichen von Resonanz zeigte, wie Geschenke des Himmels. Jede kleine Geste löste eine Welle von Dankbarkeit und manchmal sogar Euphorie aus. Ich erinnere mich noch heute an Autofahrten nach Klinikbesuchen, als ich voller Hoffnung heimfuhr und mir selbst Mut zusprach: "Er kommt wieder." Noch heute ist für mich erstaunlich, wie viel mehr man ertragen kann, als man glaubt, ertragen zu können.
Nach zahlreichen Rehabilitationsmaßnahmen ist Gernot heute in der Lage, als zweiter Hausmeister in einer Rudolf-Steiner-Schule zu arbeiten. Darüber hinaus gibt es vieles, was er vor seinem Unfall konnte und wieder tun kann. Er singt im Kirchenchor, geht liebend gern in Konzerte und spielt nach wie vor sein Cello, das ihn schon von klein auf begleitet. Er liest Bücher, spricht englisch und französisch, und neuerdings lernt er auch spanisch. Seine eigene Erklärung lautet ganz schlicht: "Ich bin bewahrt worden."
Die Umstellung, die Gernot in unser Leben brachte, war tiefgreifend. Die Koordination unserer verschiedenen Lebensrhythmen, die Notwendigkeit vertiefter Einfühlung, die oft unberechenbaren Unterbrechungen eigener Gedanken und Tätigkeiten ließen den selbst-bestimmten Raum schrumpfen. Das Gebrauchtwerden diktierte den Tagesablauf. Die Zeiten des Alleinseins wurden zu einer so nie da gewesenen Kostbarkeit. Durch Gernot wurden die Fragen nach dem Leiden in der Welt plötzlich einfach und konkret: "Was kann oder muss ich tun - jetzt und heute hier in meinem Umfeld?" Seitdem er da war, mussten wir lernen, dass wir in einer völlig neuen Konstellation zueinander standen. Im Zentrum: immer Gernot. Sein Umzug zu uns musste organisiert werden, plötzlich gab es unendlich viele Gänge zu Behörden, Ämtern, Ärzten. Unzählige Gespräche mit Gernot, Eingewöhnung an Spielregeln, Essenszeiten, Freizeitrituale. Das war Arbeit, die nur mit einem Job im Steinbruch zu vergleichen war. Plötzlich wurden unsere eingeschliffenen Selbstverständlichkeiten zu Fragen: Wer versorgt den Müll? Wer ist für die Entsorgung zuständig? Frühstücken wir immer zusammen? Wie gestalten wir die Mahlzeiten? Immer zu dritt? Kann er sich auch mal allein etwas kochen? Oder erst einmal unter meiner Anleitung? Was muss von wem geputzt werden? Wer kauft für ihn ein? Wer ist für das Administrative für Gernot zuständig? Manchmal wurde mir bange. Ist jetzt alles aus? Vorbei die gemütlichen Frühstücke zu zweit? Die geruhsamen Nachmittage am Instrument, beim Schreiben oder Lesen? Die verspielten, verschmusten, verplemperten Abende mit meinem Mann?
Viele betrachten Gernot als einen behinderten Menschen, der nicht mehr viel zu geben und zu erwarten hat, der eine Aufgabe und Last für die Familie und die Gesellschaft sei. Einen, der irgendwie anders, außergewöhnlich, rührend oder bemitleidenswert sei, aber vor allem als einen, den man tragen und ertragen müsse. Solange man ihn so ansieht, bleibt das Spiel anderer Bilder, anderer Geistesblitze, anderer Daseinsformen verborgen. Seine Wahrheit bleibt verdeckt, wenn man die eigene Sichtweise nicht freimacht für Gernots eigene Antworten. "Ich bin in erster Linie Mensch", sagt er. Mit dieser Antwort übersieht er die Unterschiede keineswegs, er übergeht sie nur innerhalb eines weiter gesteckten Rahmens, der ihn und die anderen mit einschließt. Er definiert sich nicht als Behindertern, sondern zuallererst als Mensch, der mit einer Behinderung leben muss - so wie alle anderen in unterschiedlichem Maße auch. Welch nachdenkenswerter Unterschied! Sind wir nicht alle behindert auf die eine oder andere Art? Wir alle können dies oder jenes nicht, nur sieht oder merkt man es uns vielleicht nicht so an. Das ist der Horizont, der sich auftun sollte, sowohl für die, die ihn diskriminieren, als auch für diejenigen, die kumpelhaft über alle Unterschiede hinweggehen: "Von wegen behindert. Der ist höchstens faul, kindisch oder arbeitsscheu."
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Gernot erhält viel Aufmerksamkeit, vergleichbar mit einem Menschen, der außerordentlich schön, reich oder berühmt ist. Die Menschen sprechen mit ihm, aber wahrscheinlich sprechen sie noch mehr über ihn. Er ist mehr ein Beredeter als ein Redender. Damit muss er (und auch wir) fertig werden, ohne die Vorteile einheimsen zu dürfen, die solche Aufmerksamkeit oder Musterung mit sich bringen. Obwohl er integriert ist in seiner Schule, im Kirchenchor und in unserer Familie, ist er immer in einer Weise herausgehoben, die ihm sein Anderssein voll zu Bewusstsein bringt. Gernot bringt es auf den Punkt: "Das Schlimmste ist nicht meine Behinderung, sondern diese Abhängigkeit, die mir immer das Gefühl gibt, dass ich allen zur Last falle." Das zu hören, schmerzt mich. Ich spüre die Wut in ihm, die da mitschwingt. In ihr leben die tausend und abertausend Frustrationen, denen er täglich, monatlich, ewig im Kampf gegen Gleichgültigkeit und andere Widrigkeiten ausgesetzt ist. Manche haben ein besonders gestörtes Verhältnis zu ihm. Sie beobachten ihn und starren ihn an, neugierig, verwundert, aber auch voller Unbehagen. Es sind vor allem diejenigen, die besonders Wert auf ihre sogenannte Normalität legen. Andere, und vor allem auch nahe Verwandte, ignorieren ihn bewusst. "Grenzenlos glücklich - immer in Schwierigkeiten"; das könnte eine passende und durchaus realistische Überschrift sein, die unser Zusammensein charakterisiert. Sie mag ein wenig übertrieben klingen, aber zumindest lässt sie durchschimmern, zwischen welch extremen Polen sich unser Leben bewegt. Versuche ich Bilanz zu ziehen, was unser Zusammenleben mit Gernot ausmacht, so bleibt unter dem Strich, dass es eine Bereicherung ist, auch wenn es viel und mitunter sogar zuviel verlangt.
Es gibt Schädigungen in unserer Gesellschaft, mit denen man sich nur schwer sehen lassen kann. Der Herzinfarkt oder das Magengeschwür scheinen dem arbeitssüchtigen Manager nicht zu schaden im Ansehen nach außen. Aber Schädigungen, die unter den Begriff "behindert" fallen, stehen auch heute noch unter besonderen Verbergungszwängen. Sie sollen uns in einer Welt, in der wir fast alles machen und kontrollieren können, nicht daran erinnern, dass es Hilflosigkeit, Hilfsbedürftigkeit und Nicht-Machbares gibt. Darum sollen Behinderungen, vor allem geistiger Art, aus dem Tageslicht, aus der Öffentlichkeit verbannt werden. Aber gerade der Mensch, der mit einer Behinderung leben lernen muss, braucht womöglich mehr als andere, das Sich-Zeigen, das Licht des Gesehenwerdens. Wer man ist, weiß man nicht in und durch sich selbst, man muss sich zeigen dürfen, auch und vor allem als Geschädigter. Wer sich nicht zeigen darf, dem verbietet man zu sein.
Geistige Behinderung ist kein statischer, ewig gleich bleibender Zustand, das ist vielleicht die wichtigste Erkenntnis, die wir Gernot verdanken. Der Umgang mit dem Anderssein muss immer wieder aufs Neue entdeckt werden, wenn man Behinderung als einen fließenden Zustand begreift, in den sich jemand hinein und wieder herausbewegen kann. Selbst innerhalb einer Stunde, eines Tages haben wir solche fliegenden Wechsel oft mit Staunen wahrgenommen. Gernot selbst brachte es auf den Punkt. Als er wieder einmal einen dieser lästigen voyeuristischen Besuche zu bestehen hatte, fragte er vorher sicherheitshalber: "Soll ich den Behindertenknopf an- oder abstellen?" Da soll einer schlau werden.
Auch wenn die Liebe zum Anderen Flügel verleiht, so bleibt doch: Liebe allein genügt nicht. Es braucht Verständnis und die Einsicht, dass Gernot für uns nicht Last, sondern Aufgabe ist. Nur so können wir mit ihm unser Leben teilen und froh werden. Die Gefahr besteht, ihn von seinem Weg abzulenken, also ihn doch noch in den Bereich des sogenannten Normalen befördern zu wollen, voller Überzeugung das Beste und Klügste für ihn zu tun. Es braucht Wachsamkeit, dass nicht wir diejenigen werden, die ihn behindern, indem wir unsere Deutungen, Urteile und Bewertungen über ihn stülpen und ihn damit einengen. Es braucht Mut, dazu zu stehen, dass es Scheitern und Enttäuschungen gibt. Es braucht Rückgrat, weil es für uns alle schwer ist, sich freizuhalten von den subtilen Verlockungen des Erfolgsdenkens.
"Warum sollte ich jemand anders sein wollen?", kommentierte es Gernot einmal. Das schließt nicht aus, dass wir die Chancen der Veränderung mutig nutzen, Momente der Entscheidung anpacken, List und Tücke als Verbündeten begreifen und eines nie vergessen: den Humor. Manchmal kommt es nur auf den rechten Augenblick an.
Diesen Phänomenen ins Auge zu sehen, ermöglicht es vielleicht anderen, die in ähn-lichen Konstellationen leben, klarer zu sehen, was man bisher nicht sehen wollte oder konnte. Dabei denke ich nicht nur an die Eltern, sondern auch an die Geschwister, die damit zurechtkommen müssen, im Schatten eines "Sorgenkindes" zu leben. Die Verantwortung, die sie tragen und auch die Sorge um die Belastung der Eltern, der sie sich nicht entziehen können, erfordert einiges an Verständnis, Rücksicht und Geduld, und vor allem die Bereitschaft in diesem komplexen Ganzen, seinen eigenen Beitrag zu leisten - wie gering oder wie erheblich er auch sein mag.
Weiterführend dazu:
I. Tarr, Mit beiden Beinen fest im Himmel.
Liebeserklärung an meinen behinderten Bruder, Herder Verlag Freiburg 2003
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