Würde bis zum Schluss

Diakoniepräsident Ulrich Lilie fordert den weiteren Ausbau der Palliativversorgung

800.000 Männer und Frauen sterben jährlich in Deutschland – die Mehrheit von ihnen nach einer längeren Behandlungs- und Pflegephase in einer stationären Einrichtung. Können sich Altenpfleger oder Krankenschwestern ausreichend Zeit für den Sterbenden nehmen? Werden auch Angehörige begleitet? Diakonie Präsident Ulrich Lilie zum Umgang mit Sterbenden in unserer Gesellschaft.

Patientin der Palliativstation des Diakoniekrankenhauses Friederikenstift in Hannover
Patientin der Palliativstation des Diakoniekrankenhauses Friederikenstift in Hannover.

Weiches Fell, Schlappohren, gestreifte Hosen und eine Spieluhr im Bauch – der Plüschhase war das letzte Geburtstagsgeschenk für ihren 87-jährigen, lang schon erblindeten, oft geistig verwirrten, mitunter aggressiven Vater. Zeit seines Lebens war er ein anspruchsvoller Liebhaber klassischer Musik gewesen. Der Hase kannte Brahms: das Wiegenlied „Guten Abend, gute Nacht“. Und der alte Herr hatte tatsächlich ein paar Mal an der Schnur gezogen, die das Lied zum Klingen brachte – und gelächelt, erinnert sich seine Tochter. Etwa drei Monate später starb er im fernen Nordrhein-Westfalen in seinem Altenheimbett.

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800.000 Männer und Frauen sterben jährlich in Deutschland – die Mehrheit von ihnen nach einer längeren Behandlungs- und Pflegephase in einer stationären Einrichtung. Das heißt leider auch, dass die Menschen immer noch oft unter unzulänglichen Bedingungen sterben müssen. Zwar in der Regel nicht mehr wie noch vor dreißig Jahren üblich auf dem Flur, im Arztzimmer oder im Abstellraum. Aber sterben sie heute unter würdigeren Bedingungen, wie es die vor sechs Jahren verabschiedete „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Patienten“ fordert?

Nicht auf Sterbende eingerichtet

Gibt es flächendeckend Abschiedszimmer? Können sich Altenpfleger oder Krankenschwestern ausreichend Zeit für den Sterbenden nehmen? Werden auch Angehörige begleitet? Wenn der Sterbende und seine Angehörigen Glück haben, finden sie heute Heime und Kliniken mit palliativ geschulten Ärzten und Pflegenden. Die meisten Einrichtungen aber sind immer noch nicht auf hochaltrige Sterbende und ihre Bedürfnisse eingerichtet. Mit der fortschreitenden demografischen Entwicklung wird dieses Problem in absehbarer Zeit noch drängender werden.

Die meisten älteren Menschen heute sind chronisch krank. Am Lebensende besteht mitunter die Gefahr ungewollter und medizinisch nicht mehr sinnvoller Übertherapien. Viele sterben erst dann, wenn sie oder ihre Angehörigen bewusst entschieden haben, eine Therapie oder Behandlung abzubrechen. Das hat Konsequenzen. Der Palliativmediziner Gian Domenico Borasio kommt in seinem Buch „Über das Sterben“ zu dem Schluss, dass „derzeit in deutschen Krankenhäusern und Pflegeheimen vieles in bester Absicht getan wird, was die Menschen ungewollt, aber aktiv am friedlichen Sterben hindert“. Er fordert darum zu Recht eine Kultur des „liebevollen Unterlassens“ und das Wiederzulassen des natürlichen Todes.

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Palliativdienste im Krankenhaus nötig

Die wenigsten Menschen haben heute die Möglichkeit, auf einer Palliativstation zu sterben. Dort werden von einem interdisziplinären Team aus Ärzten, Pflegern, Seelsorgern und Sozialarbeitern vor allem unheilbar Krebskranke im Endstadium betreut. Das Team behandelt nicht nur die Schmerzen des Todkranken, es bezieht auch die Patienten und Angehörigen in die gemeinsame  Entwicklung von Perspektiven ein. Und auch wenn die Patienten sterben, sind sie nicht allein: Der Personalschlüssel auf einer Palliativstation ist zweieinhalbmal so hoch wie für  „normale“ Patienten im Krankenhaus. Das kostet Geld, viel Geld.

Realistischerweise sollten in Deutschland deshalb nicht überall Hospize und Palliativstationen eingerichtet werden. Viel wichtiger ist es, die fachlichen Erkenntnisse von Palliativmedizin- und pflege in die Einrichtungen der ambulanten und der stationären Altenpflege zu implementieren. Im Krankenhaus zum Beispiel bewähren sich stationsübergreifende Palliativdienste als ein erfolgversprechender Ansatz.

Einige Zahlen illustrieren die Dringlichkeit: Rund 2, 4 Millionen Menschen sind in Deutschland pflegebedürftig, im Jahr 2030 werden es geschätzte 3,5 Millionen sein. Immer mehr alte Menschen werden am Ende ihres Lebens in einer der derzeit rund 11.600 stationären Pflegeeinrichtungen leben und dort auch sterben.

Pflegepersonal wird allein gelassen

Bei Aufnahme in eine stationäre Altenpflegeeinrichtung sind die Bewohnerinnen und Bewohner heute im Durchschnitt über 87,5 Jahre alt und deutlich kränker als früher. Viele sind bereits bettlägerig, wenn sie ins Heim kommen, und auch ihre Verweildauer in den stationären Einrichtungen hat sich deutlich verkürzt. Gleichzeitig fehlen qualifizierte Kräfte, die viel umfassender medizinisch geschult sein müssten und eine angemessene, tariflich vereinbarte Vergütung erhalten sollten.

Das Pflegepersonal mit einem seit Jahren gleich gebliebenen Pflegeschlüssel wird mit den ansteigenden Herausforderungen an eine intensive Pflege und Sterbebegleitung der ihnen Anvertrauten zu oft alleingelassen. Die Hospiz- und Palliativkompetenz ruht zu häufig auf den Schultern einzelner, hoch engagierter Haupt- und Ehrenamtlicher, die Enormes leisten – oft ohne auf ihre Zeit und Entlohnung zu schauen.

Wie zum Beispiel im Evangelischen Pflegeheim Weststadt in Baden-Baden, das ich im vergangenen Herbst besuchen konnte: Aktive Sterbehilfe wird hier bewusst abgelehnt, aber das Heim bietet „Ethisches Konsil“, an dem alle an der Pflege Beteiligten, die Angehörigen und – wenn möglich – der Pflegebedürftige selbst über das Vorgehen in Bezug auf Pflege und Behandlung sprechen. Ohne Ehrenamtliche wäre dieses Projekt unmöglich – und so wunderbar ihr Engagement ist: Es ist fatal, diese wichtige Aufgabe der Begleitung hochaltriger und sterbender Menschen auf der fragilen Basis der Freiwilligkeit zu lassen.

Spezialisierte Mediziner fehlen

Den bereits jetzt herrschenden Pflegenotstand verschärfend gehen Schätzungen davon aus, dass 2025 – das heißt in nur neun Jahren! – mehr als eine halbe Million Pflegende in Deutschland fehlen werden. Mit Hilfskräften allein wird sich dieser Mangel an qualifizierten Pflegerinnen und Pflegern nicht abdecken lassen. Auch mit dem bewundernswerten Engagement der Ehrenamtlichen nicht. Es ist ohnehin fraglich, ob und wie lange zum Beispiel eine alleinerziehende berufstätige Mutter von zwei Kindern auch noch die hochaltrige Tante zu Hause versorgen kann, die zwar in der gleichen Stadt, aber mutterseelenallein fünf Haltestellen weiter im dritten Stocke eines Mehrfamilienhauses lebt.

Doch der Pflegenotstand ist nicht die einzige Herausforderung. Es fehlen auch ausreichend viele palliativ ausgebildete Haus- oder Heimärzte, die diese Bewohner kompetent betreuen. Auch sie müssten für ihre Leistungen so vergütet werden, dass sie auch nachts oder am Wochenende kommen. Stattdessen rufen heute verunsicherte Pflegekräfte vielfach bereits am Freitagnachmittag den Krankenwagen. Alleingelassen mit bis zu 60 alten Menschen, die intensive Pflege und Zuwendung bräuchten, sind sie deren Bedarfen schlicht nicht gewachsen.

Stille Not hinter der Drehtürmedizin

Patientenschützer kritisieren diese Verschiebepraxis mit immer wiederholten und berechtigten Argumenten. Hochaltrige und in ihrer Orientierung eingeschränkte Menschen werden in ihren letzten zwei Lebensjahren zwischen Pflegeheim, Krankenhaus und Zuhause bis zu fünfmal im Jahr hin und her verlegt. Ich selbst kenne aus meiner Tätigkeit als Krankenhausseelsorger die stille und bedrückende Not, die sich hinter dieser vermeidbaren Drehtürmedizin verbirgt: Sehr vereinsamte, oft desorientierte sehr alte Menschen liegen rufend oder still in einem Dreibettzimmer, in denen das Frühstück noch am Mittag mit verschlossenem Deckel auf den Nachtischen steht. Wer spricht von ihnen oder mit ihnen?

Immerhin, seit dem Jahr 2007 hat jeder schwerstkranke und sterbende Patient in Deutschland einen Anspruch auf eine „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAPV), die von der gesetzlichen Kasse gezahlt werden muss. Das gilt ausdrücklich auch für Menschen in Einrichtungen der stationären Alten- und Behindertenhilfe. Diese SAPV-Teams bestehen u.a. aus Ärzten, Sozialarbeitern und Pflegenden, sie sollen das Angebot von Hausärzten, aber auch von Krankenhäusern und Pflegeheimen ergänzen und unterstützen. Die flächendeckende Umsetzung der SPAV ist auf einem guten Wege – aber längst noch nicht umgesetzt. Und immer noch  wissen viel zu wenige Patienten um ihr Recht, zu wenige Einrichtungen der stationären Altenhilfe nutzen dieses Angebot - auch deshalb, weil es vor Ort keine SAPV-Teams gibt.

Die Diakonie empfiehlt darum dringend, die allgemeine ambulante Palliativversorgung weiter auszubauen. Seit vergangenem November gibt es dafür endlich eine gesetzliche Grundlage: Das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung zielt darauf ab, die Hospizbewegung zu unterstützen und sie auch in ländlichen Regionen weiter auszubauen. Außerdem soll die Vernetzung von Medizin, Pflege und Hospizarbeit sichergestellt und die Palliativversorgung Teil der Regelversorgung werden. In stationären Pflegeeinrichtungen und in Krankenhäusern sollen Palliativversorgung und Hospizkultur gestärkt werden. Bewohner von Pflegeheimen sollen künftig gezielt über eine individuelle Versorgung und Gestaltung der letzten Lebensphase so aufgeklärt werden, dass ihre Behandlungswünsche Berücksichtigung finden.

Auch die Babyboomer werden alt

Der alte Herr, dessen Spieluhrhase heute in einem Berliner Bücherregal sitzt, war – entgegen aller Wahrscheinlichkeit – nicht allein, als er starb. Obwohl die Altenpflegerinnen gerade mit der Essensausgabe auf Station beschäftigt waren. Einer seiner Söhne aus Süddeutschland saß neben seinem Bett, als sein Atem aussetzte. Der Leichnam blieb danach zwei Tage in seinem Zimmer aufgebahrt. Alle seine erwachsenen Kinder, von denen keines mehr in derselben Stadt wohnte, konnten sich so noch verabschieden. Keine Selbstverständlichkeit in einer Gesellschaft, in der auch Altenheime profitabel sein müssen.

Diese erwachsenen Kinder werden ihrerseits in weniger als vier Jahrzehnten achtzig oder neunzig Jahre alt sein. Und nicht nur sie: auch all die anderen Männer und Frauen aus den sogenannten Babyboomerjahren. Es ist in ihrem Interesse, in unser aller Interesse, dass wir nicht aufhören die Lebensbedingungen unserer alten Menschen so zu gestalten, dass ein Leben und Sterben in Würde möglich ist. Wie wir mit unseren Alten umgehen (und morgen sind wir diese Alten), ist und bleibt ein zuverlässiger Gradmesser für die Humanität unserer Gesellschaft.

Ulrich Lilie, geboren 1957, ist evangelischer Pfarrer und seit 2014 Präsident der Diakonie Deutschland. Der Aufsatz beruht in Auszügen auf Ulrich Lilie: "Der Mehrklang von Hospizbewegung und Palliative Care", in: Ulrich Lilie/Wolfgang Beer/Edith Droste/Astrid Giebel (Hgg.): "Würde, Selbstbestimmung, Sorgekultur. Blinde Flecken in der Sterbehilfedebatte." der hospiz verlag, 2015.